Lancée en 2015, la Journée internationale de l’épilepsie est une initiative conjointe des deux institutions mondiales, le Bureau International pour l’Épilepsie et la Ligue Internationale Contre l’Épilepsie. Elle rassemble annuellement organisations et événements autour de cette maladie – courante mais finalement peu connue – et représente pour chaque pays l’occasion de mettre en évidence les problèmes rencontrés par les patients, leurs proches et leurs soignants.
Halte au rejet
Leur rappeler qu’ils ne sont pas seuls et les aider à occuper une place légitime dans la société revient pour l’ONG mauricienne EDYCS Epilepsy Group à défendre leurs droits, tout simplement ! Fondée il y a plus de 25 ans, l’organisation s’implique dans la prise en charge des épileptiques et poursuit son travail d’accompagnement de ces derniers et leur entourage, ainsi que de sensibilisation du grand public quant aux nombreux préjugés.
Parce que l’épilepsie affecte beaucoup d’aspects de la vie, la stigmatisation de la maladie est plus difficile à gérer que la maladie elle-même !
Les personnes atteintes d’épilepsie continuent d’être la cible de discriminations et violations des droits de l’homme. Se heurtent quotidiennement à divers obstacles dans les domaines de l’éducation et l’emploi. Sont exclus de la vie sociale et communautaire. La maladie primaire de ces cibles malheureuses présente alors une comorbidité avec la dépression, entre autres.
« Étant donné que l’épilepsie a des conséquences personnelles, sanitaires, économiques et sociales importantes pour les personnes vivant avec le trouble, ainsi que pour leurs familles, la réponse au problème n’est autre que l’inclusion et l’engagement de toute la société », déclarait Dévora Kestel, directeur de l’OMS pour la santé mentale et la toxicomanie.
Les chiffres clés
Cette affection chronique du cerveau est l’une des maladies neurologiques les plus courantes dans le monde ; elle touche 50 millions de personnes sur la planète et environ 25 000 sur notre île et à Rodrigues. À Maurice, près de 65 % des personnes atteintes vivent dans des conditions précaires et 80 % d’entre elles dépendent uniquement de la pension d’invalidité. Derrière ces chiffres horrifiants, une estimation l’est plus encore : 70 % des patients pourraient vivre normalement, c’est-à-dire sans crise, si l’épilepsie était chez eux correctement diagnostiquée et traitée. Lorsque l’on sait que les maladies cardiaques sont jusqu’à huit fois plus fréquentes chez les personnes épileptiques, il y a urgence !
Un plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques a été adopté l’an dernier par l’AMS (Assemblée Mondiale de la Santé) et établi jusqu’en 2031. Ce projet de prévention et protection comprend des résolutions et engagements basés sur des indicateurs réels.
Il offre aux patients et accompagnants un véritable soutien médical, social et psychologique, puisqu’il n’est évidemment pas moins question de dignité que de santé ! EDYCS Epilepsy Group mène depuis toujours ses actions dans ce sens !
Contacts :
Tel 213 1733 – 8 Dr Yves Cantin Street, Port Louis
edycs.org@intnet.mu
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